В этом году благотворительный фонд «Дети-бабочки» отмечает свое 15-летие. За это время фонд под руководством Алены Ярцевой-Куратовой прошел путь от точечной адресной помощи до создания уникальной экосистемы.
Фонд системно помогает пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом — редкими кожными заболеваниями, из-за которых подопечных ласково называют «бабочками» и «рыбками». Для таких «хрупких» пациентов уже работают 15 центров генных дерматозов в регионах (а к концу года их станет 20), обучено более 14 000 врачей, запущена инновационная генно-заместительная терапия.
За масштабными победами и сухими цифрами отчетов стоит Алена — женщина, которая совершила революцию в орфанном секторе (секторе редких болезней), сдвинув общественную норму и изменив понимание сути благотворительности.
Коллеги называют ее лидером нового типа и вдохновляющей силой. Алена — прагматик, управленец и член Общественной палаты РФ. При этом ее личная цель — не вечное руководство фондом, а доведение процессов до автоматизма на государственном уровне. Она открыто заявляет, что планирует завершить работу фонда к 2030 году: помощь подопечным должна оказываться системно и за счет государства, а не держаться на плечах НКО.
Алена не понаслышке знает, что такое экстремальная жизненная перегрузка. Когда ее младшему сыну Савелию было около двух лет, его поведение резко изменилось: веселый и бодрый малыш внезапно ушел в себя, перестал лепетать. В три года мальчику поставили диагноз «аутизм». Для Алены, которая привыкла сама спасать, это стало моментом, когда помощь потребовалась ей самой. Пройдя через тяжелые месяцы осознания и принятия, она нашла в себе силы открыто написать о диагнозе сына. Сегодня Савелий ходит в обычный детский сад, учится коммуницировать с миром, а Алена точно знает: из любого, даже самого глубокого кризиса есть выход.
Этот личный опыт помог ей глубже взглянуть на подопечных своего фонда. За сложнейшими диагнозами детей она увидела их матерей — женщин, чья собственная жизнь остановилась из-за круглосуточного ухода и страха перед будущим.
Из этого и вырос масштабный проект, а затем и отдельная организация «Редкие женщины». Алена стала первой, кто открыто заявил: состояние матери напрямую влияет на качество жизни и успех лечения ее особенного ребенка.
Ее манифест — это возвращение женщине права на саму себя. Алена выступает против привычной общественной привычки вешать на матерей особенных детей ярлыки «героинь» и «сильных женщин», фактически маскируя этим термином системное одиночество и истощение.
- Я хочу, чтобы невозможно было больше сказать редкой женщине: "Ты сильная, ты справишься" — и считать, что ты помог. Чтобы стало очевидно: это не ее сила. Это ее перегрузка. Женщина — это не ресурс, это источник: витальности, ритма и внутренней опоры, благодаря которому живет ребенок, держится семья и выстраивается все вокруг.
Алена Ярцева-Куратова уверена: если мы действительно хотим построить устойчивую и человечную систему помощи, начинать нужно с самой женщины. Помогая маме сохранить свою личность, получить профессию и психологическую опору, общество спасает и самого ребенка.
